Urszula Dudko

Światowy Dzień SM – 30 czerwca

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) – ogólnopolska organizacja pacjencka działająca na rzecz środowiska osób ze stwardnieniem rozsianym (SM), zaprasza do wspólnego świętowania Światowego Dnia SM, który obchodzony jest 30 maja w 68 krajach na całym świecie.

Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym o różnorodnych objawach, która dotyka 50 tysięcy osób w Polsce, a na całym świecie – około 2,5 miliona. Choroba zaczyna się najczęściej między 20. a 40. rokiem życia, kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni.

Światowy Dzień SM daje poczucie wspólnoty osobom z SM oraz całej społeczności zaangażowanej w walkę ze stwardnieniem rozsianym, a także podnosi świadomość społeczną na temat tej choroby.

Tegoroczny temat Światowego Dnia SM „SM. Więzi, kontakty, relacje” podkreśla rolę relacji międzyludzkich, jako elementu radzenia sobie z chorobą i walki z różnymi przeciwnościami. Zachęca do wspólnego podejmowania działań, do wzajemnego wspierania się, do współpracy z różnymi instytucjami i światem nauki, do walki z wykluczeniem. Hasło nabiera szczególnej mocy w dobie panującej epidemii COVID-19, która nie tylko utrudniła dostęp do świadczeń zdrowotnych, ale także zmusiła wiele osób z SM do izolacji, zwiększyła poczucie osamotnienia i nasiliła obawy o przyszłość.

Z okazji obchodów przypinamy pomarańczową wstążeczkę – symbol solidarności z osobami chorującymi na stwardnienie rozsiane! W tym roku zachęcamy również do skorzystania z przygotowanej przez PTSR nakładki na zdjęcie profilowe na Facebooku Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W ten sposób, mimo odosobnienia, do którego zmusza nas panująca epidemia, będziemy mogli świętować razem.

Aby dowiedzieć się więcej o obchodach, zachęcamy do odwiedzenia strony internetowej www.sdsm2020.ptsr.org.pl oraz Facebooka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Dzień Matki

WSZYSTKIM cudownym, kochającym, zmęczonym ale opiekuńczym, zdrowym, czy chorym, ale zawsze gotowym utulić MAMOM – chwili szczęścia każdego dnia 🙂

Pamięci Tadeusza MILEWSKIEGO

Wczoraj wìeczorem (10 maja) odszedł wspaniały Człowiek. Tadeusz Milewski był …zawsze będzie Pierwszym i do wczoraj jedynym od 27. lat Prezesem Warmińsko-Mazurskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych. Od chwili, kiedy Go poznałam w 1993 roku podczas wielomiesięcznych prac nad Statutem Sejmiku zawsze pracowaliśmy razem na rzecz osób o specjalnych potrzebach. Od pierwszych chwil do kilkunastu dni temu, kiedy to umawialiśmy się na majówkę w Jego leśnym domku, troszczyliśmy się o siebie. – Jak się czujesz? – było coraz częściej pierwszym pytaniem.

A przecież był pełnym radości życia Człowiekiem, niestrudzonym społecznikiem, znakomitym lekkoatletą – reprezentantem Polski w biegach na średnich i długich dystansach, a nawet medalistą w rzucie dyskiem paraolimpiady w Toronto.

Kiedy wypadek samochodowy spowodował problemy ze wzrokiem całym sercem zaangażował się w działalność społeczną w ramach Polskiego Związku Niewidomych i w 1975 został dyrektorem okręgu PZN w Olsztynie. Był przewodniczącym stowarzyszenia „Cross”, a także współzałożycielem i dyrektorem jedynego w Polsce Ośrodka Mieszkalno-Rehabilitacyjnego dla niewidomych. Był współtwórcą programu kompleksowej rehabilitacji osób z dysfunkcjami narządu wzroku od najwcześniejszego dzieciństwa do późnej starości. 

To z Jego inicjatywy i wielu działań na rzecz integracji środowisk osób niepełnosprawnych odbywały się coroczne pielgrzymki osób niepełnosprawnych do Sanktuarium w Gietrzwałdzie i Klebarku Wielkim, Festyny Integracyjne Jesteśmy Razem czy ogólnopolskie spotkania środowisk osób niepełnosprawnych Zintegrowani Niepełnosprawni. On rzucił pomysł ufundowania pomnika Papieża Jana Pawła II, który stanął w Sanktuarium w Klebarku Wielkim. Przez wiele lat Sejmik próbował Przywrócić Blask Stadionowi Leśnemu. Wspaniałym przedsięwzięciem byli Olsztyniacy 1945.

Tadeusz umiał rozmawiać ze wszystkimi. Był ceniony przez przedstawicieli władz świeckich i kościelnych, ale trafiał też do prostego człowieka. Mądry, ale i spontaniczny, serdeczny, pełen radości i ciepła był przyjacielem i wzorem społecznika. Za swoje zasługi i osiągnięcia został odznaczony, oprócz regionalnych jak Statuetka św Jakuba, m.in.  Krzyżem Komandorskim Orderu Odrodzenia Polski oraz Krzyżem Oficerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Odejście Tadeusza to bolesna i niepowetowana strata dla Jego Rodziny, przyjaciół i środowiska osób niepełnosprawnych. Odszedł od nas wyjątkowy Człowiek. Niech na zawsze pozostanie w naszej pamięci.

Żegnaj Przyjacielu…


ZAGROŻENIA COVID-19 u pacjentów z SM (webinar)

Szanowni Państwo,

Zapraszamy na kolejny webinar na temat zagrożenia Covid-19 u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Tym razem we współpracy z Sekcją SM Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wśród zaproszonych prelegentów m.in. Profesor Bartosik-Psujek. Data webinaru: 07.05.2020 (czwartek), godz. 18:00. Zachęcamy do uczestnictwa. Link do wydarzenia zostanie Państwu podany wkrótce, natomiast już teraz mogą Państwo o nim informować osoby z SM, które pozostają z Państwem w kontakcie. Jeśli mają Państwo jakieś pytania, które chcą Państwo zadać ekspertom, prosimy zgłaszać je na adres: koronawirus@ptsr.org.pl

Kierujemy do Państwa również prośbę od PFRON, który prowadzi ogólnopolskie badanie pt. „Problemy osób niepełnosprawnych w zaopatrywaniu się w artykuły pierwszej potrzeby w czasie epidemii”. Celem badania jest uzyskanie wiedzy na temat potrzeb osób niepełnosprawnych w zakresie zaopatrywania się w artykuły pierwszej potrzeby oraz sposobów radzenia sobie w realizacji zakupów. Wyniki badania przyczynią się do określenia możliwych form wsparcia osób z niepełnosprawnościami w zakresie zaopatrzenia w podstawowe artykuły. W badaniu wezmą udział przede wszystkim osoby niepełnosprawne, a także instytucje i organizacje dysponujące wiedzą na tematy objęte badaniem. 
W związku z powyższym w imieniu PFRON zapraszamy Oddziały do udziału w badaniu. Gwarantowana jest pełna anonimowość odpowiedzi. Wyniki badania będą prezentowane wyłącznie w postaci zbiorczych zestawień. Wypełnienie ankiety zajmie około 10 minut. Aby rozpocząć wypełnianie ankiety, należy kliknąć na podany niżej link lub skopiować go i wkleić w okienko przeglądarki internetowej. Ankietę można wypełniać do 8 maja 2020 r.
Link do elektronicznej wersji  ankietyDLA ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCHhttps://ankiety.pfron.org.pl/limesurvey/index.php/44625?lang=pl

Szanowni Państwo,

Mamy już link do najnowszego webinaru, który odbędzie się w najbliższy czwartek (tj. 07.05.2020).

https://sm.streamingkonferencja.pl

Agenda spotkania „Pacjent z SM w centrum uwagi podczas epidemii Covid-19”:

18:00 – 18:05 Słowo wstępne

18:05 – 18:25 Problemy administracyjne dla pacjenta i lekarza. Jak się odnaleźć?

Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska

18:25 – 18:45 Bezpieczeństwo terapii SM w dobie pandemii SARS-CoV-2

Prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek

18:45 – 19:05 Jak sobie radzić ze stresem?

Dr n. med. Sławomir Murawiec

19:05 – 19:45 SESJA PYTAŃ I ODPOWIEDZI (Q&A)

Zachęcamy do wcześniejszego wysyłania pytań na adres: koronawirus@ptsr.org.pl

Zapraszamy do uczestnictwa i prosimy o przekazanie informacji Państw członkom.

Pozdrawiam serdecznie,

Dominika Czarnota-Szałkowska Rada Główna PTSR

Ważne!

Szanowni Państwo,

W związku z epidemią koronawirusa SARS-CoV-2, która dotyka coraz większą liczbę osób w Polsce, pojawia się coraz więcej zapytań dotyczących sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym – czy ich choroba zwiększa ryzyko zarażenia się wirusem, czy powinny rozpoczynać lub kontynuować leczenie lekami immunomodulującymi przebieg choroby oraz immunosupresyjnymi, czy powinny zostawać w domu.

Celem dostarczenia Państwu rzetelnych informacji dotyczących wyżej wymienionych kwestii, które mogą przekazywać Państwo osobom z SM, przesyłamy (w załączniku) dwa bardzo ważne dokumenty: stanowisko Doradczej Komisji Medycznej działającej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego oraz Sekcji SM działającej przy Polskim Towarzystwie Neurologicznym. Oba stanowiska są zbieżne. Dodatkowo, w folderach znajdą Państwo infografiki (w formatach .png), podsumowujące w formie wizualnej postanowienia wyżej wymienionych organów, które umieścić mogą Państwo na stronie internetowej lub innych mediach społecznościowych.

Jednocześnie przypominamy o zachowywaniu zalecanych zasad ostrożności: częstego i odpowiedniego mycia rąk i ich dezynfekcji, utrzymywanie minimum 2 metrowego odstępu pomiędzy osobami, jeśli jest taka możliwość – praca zdalna.

Poniżej linki do stron rządowych z informacją o:

Przypominamy też numer całodobowej infolinii NFZ: 800 190 590.

Prosimy również o zgłaszane Państwu informacje o ewentualnych trudnościach w dostępie do leczenia.