Aktualności PTSR Newsletter 21/2021

Z życia PTSR:
1. Odbyła się jak wiecie DEBATA!!! Aktualnie D. Czarnota – Szałkowska robi jej podsumowanie chcemy by stało się ono przyczynkiem do dalszych działań PTSR oraz spotkań z decydentami ws. dostępności do leczenia w 2022r.

2. Możemy pomóc w zrobieniu kartki świątecznej – Oddziały zainteresowane prosimy o kontakt ze mną telefoniczny lub mailowy. Kartka jest opracowana w programie canva i można ja wkleić do maila.

3. Opracowujemy wyniki ankiety rehabilitacyjnej. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim; ostatecznie mamy 336 odpowiedzi. Mamy nadzieję, że będzie można wykorzystać to do kolejnych działań rzeczniczych, a przede wszystkim prac grupy rehabilitacyjnej.

O SM:
1. na naszym Fb można zobaczyć podkast pt. „Jak pojawienie się wysoko efektywnych terapii zmieniło rokowania dla stwardnienia rozsianego i dlaczego nie należy czekać z rozpoczęciem leczenia?
Jak wybrać właściwy lek – decyduje lekarz czy pacjent?
Na czym polega postępowanie z pacjentem chorym na stwardnienie rozsiane?

Te i wiele innych kwestii omawianych jest w piątym odcinku serii podcastów „Zapytaj o SM”. Gościem odcinka był dr n. med. Jacek Zaborski, neurolog, Kierownik Oddziału Neurologii (z Pododdziałem udarowym i rehabilitacji neurologicznej) w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym w Warszawie.
Odsłuchaj podcast: https://www.youtube.com/watch?v=xr0CKZStV3g
https://open.spotify.com/episode/4QjeIbGEMBDp81w4nwKgwN
Rozmowę prowadziła Joanna Dronka-Skrzypczak, osoba chorująca na SM, edukatorka zdrowia i psychoedukatorka w zakresie psychosomatyki oraz autorka kanału na YouTube „O, choroba”. Podcast jest częścią kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”, której celem jest budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Po więcej informacji zapraszamy na stronę kampanii www.zapytajosm.pl.
Promujcie te materiały by dotarły do jak największej liczby młodych osób, które niedawno usłyszały diagnozę i nie chcą podjąć decyzji o leczeniu z uwagi na to, że w danym momencie czują się bardzo dobrze.

2. W czwartek 16.12.2021 ostatni webinar na wasze pytania, zadane przez formularz na www.zapytajosm.pl odpowiadać będzie lek. Artur Sadowski – neurolog. Webinar obejrzycie na naszym Facebooku w czwartek o 16:00.Nie będziecie mogli wziąć udziału na żywo? Nic straconego – webinar będzie ciągle dostępny na naszym Facebooku, na naszym Youtube oraz na stronie www.zapytajosm.pl
W przyszłym roku akcja będzie kontynuowana.

3. Czy pozytywne nastawienie wpływa na przebieg choroby Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Na te i wiele innych pytań odpowiadają pielęgniarki z całej Polski na spotkaniach online zorganizowanych w ramach cyklu: „Spotkania z SM”. Terminy najbliższych webinarów:14 grudnia, godz. 17:00 – spotkanie poprowadzi Pani Anna Leszczyńska z Warszawy17 grudnia, godz. 17:00 – wykładać będzie Pani Barbara Lewandowska-Rabijak z Wrocławia. Zapraszamy do rejestracji na spotkanie poprzez stronę: www.spotkaniazsm.pl

Inne:
1. W ramach Programu Leczenia, Rehabilitacji i Wsparcia mamy już ponad 883 osób w projekcie przy biurze RG PTSR. Zapraszamy Was, byście mówili o takich możliwościach jak utworzenie subkonta zwłaszcza tam gdzie nie macie sami takiej możliwości w oddziale. Aktualnie wszystkim osobom posiadającym subkonta udostępniamy grafikę do wykorzystania w 2022 roku przy akcji pozyskiwania funduszy. Kto jeszcze nie ma może się zgłosić do Ani Zakrzewskiej  535-535-437 koordynatorki PLIiR.

2. Okres świąt dla wielu z nas jest okresem trudnym spotkania z rodziną czasem długo nie widzianą lub przeciwnie samotne święta spowodowane trwającą pandemią – prosimy Was mówcie o możliwym, bezpłatnym wsparciu psychologicznym.
Poniżej propozycja materiału do rozsyłki do członków Oddziału: „Żyję w lęku, boję się o przebieg mojej choroby, teraz, gdy jest Covid boję się jeszcze bardziej… Nie wiem jak mam sobie z tym radzić… Czasem ten strach mnie paraliżuje…” – mówi Kasia.
Nie jesteś sam. Nie czekaj i umów się na rozmowę do naszych psychologów, dzwoniąc pod numer (22) 127-48-50. Czasem warto z kimś porozmawiać – z kimś, kto wie czym jest stwardnienie rozsiane. Agata, Ilona i Iza – nasze psycholożki, dobrze znają specyfikę choroby i obawy osób z SM, bo współpracują z nami od wielu lat. Nasze specjalistki umówią się z Tobą na rozmowę w dogodnym czasie : po południu, wieczorem a nawet w sobotę. Znajdź czas dla siebie. Nie musisz sobie ze wszystkim radzić sam! Nie musisz pozostawać sam ze swoim lękiem. A może masz inne problemy i kłopoty w domu, z najbliższymi i rozmowa ze specjalistą pomoże Ci wszystko poukładać w głowie Warto spróbować.

Z poważaniem,
Anna Gryżewska
Dyrektor biura Rady Głównej PTSR
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
ul. Nowolipki 2a, 00-160 Warszawa
tel. 22 241 39 86
kom. 530 339 093

92 thoughts on “Aktualności PTSR Newsletter 21/2021”

  1. It is appropriate time to make some plans for the future and it is time to be happy. I have read this post and if I could I wish to suggest you few interesting things or advice. Perhaps you could write next articles referring to this article. I wish to read more things about it!

  2. whoah this blog is magnificent i love reading your articles. Stay up the good work! You know, a lot of people are hunting around for this info, you can help them greatly.

  3. I must thank you for the efforts you have put in writing this blog. I’m hoping to view the same high-grade blog posts from you in the future as well. In fact, your creative writing abilities has motivated me to get my very own website now 😉

  4. First off I want to say awesome blog! I had a quick question in which I’d like to ask if you don’t mind. I was curious to know how you center yourself and clear your mind before writing. I have had a hard time clearing my mind in getting my thoughts out. I do enjoy writing but it just seems like the first 10 to 15 minutes are usually wasted just trying to figure out how to begin. Any ideas or tips? Thanks!

  5. My brother suggested I would possibly like this website. He was totally right. This post actually made my day. You cann’t consider just how so much time I had spent for this information! Thank you!

  6. With havin so much content and articles do you ever run into any problems of plagorism or copyright violation? My site has a lot of exclusive content I’ve either authored myself or outsourced but it appears a lot of it is popping it up all over the web without my agreement. Do you know any methods to help protect against content from being ripped off? I’d truly appreciate it.

  7. An interesting discussion is worth comment. I think that you ought to write more on this subject, it might not be a taboo subject but generally people do not discuss such topics. To the next! Many thanks!!

  8. Hello there! This article couldn’t be written any better! Going through this post reminds me of my previous roommate! He constantly kept talking about this. I am going to forward this article to him. Pretty sure he’ll have a good read. Thank you for sharing!

  9. This is very fascinating, You are an overly professional blogger. I have joined your feed and sit up for in search of more of your magnificent post. Also, I have shared your web site in my social networks

  10. Do you have a spam issue on this site; I also am a blogger, and I was curious about your situation; many of us have created some nice methods and we are looking to swap methods with other folks, why not shoot me an e-mail if interested.

  11. I will right away snatch your rss as I can not in finding your e-mail subscription hyperlink or newsletter service. Do you’ve any? Kindly let me recognize in order that I may subscribe. Thanks.

  12. A person necessarily lend a hand to make seriously articles I might state. This is the first time I frequented your web page and to this point? I amazed with the research you made to create this actual post amazing. Great process!

  13. Great goods from you, man. I’ve bear in mind your stuff prior to and you’re simply too wonderful. I really like what you’ve acquired here, really like what you’re stating and the best way in which you are saying it. You are making it entertaining and you still take care of to stay it sensible. I can not wait to read far more from you. This is actually a wonderful site.

  14. Nice blog here! Also your site lots up fast! What host are you using? Can I am getting your associate link in your host? I desire my website loaded up as fast as yours lol

  15. Aw, this was a really good post. Taking a few minutes and actual effort to make a really good articleÖ but what can I sayÖ I put things off a lot and don’t manage to get nearly anything done.

  16. Hey I know this is off topic but I was wondering if you knew of any widgets I could add to my blog that automatically tweet my newest twitter updates. I’ve been looking for a plug-in like this for quite some time and was hoping maybe you would have some experience with something like this. Please let me know if you run into anything. I truly enjoy reading your blog and I look forward to your new updates.

  17. Aw, this was a very nice post. Spending some time and actual effortto generate a really good article… but what can I say… I hesitate a lot andnever seem to get anything done.

  18. Hmm is anyone else encountering problems with the images on this blog loading?I’m trying to find out if its a problem on my end or ifit’s the blog. Any feedback would be greatlyappreciated.

  19. I am extremely inspired with your writing talents and alsowell as with the format in your blog. Is this a paid subject matter or did you customize it yourself? Either way stay up the nice quality writing, it’s rare to peer a nice blog like this one nowadays..

  20. Everyone loves what you guys tend to be up too.This type of clever work and exposure! Keep up the terrific works guys I’ve incorporated you guys to my own blogroll.

  21. I am curious to find out what blog system you are working with? I’m experiencing some minor security problems with my latest website and I would like to find something more safe. Do you have any solutions?

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *